Ik ben Ilyan Verschueren. Ik ben 10 jaar en heb een chronische darmaandoening. Ik ben geboren met een malrotatie (draaiing van de maag) en de uitgebreide vorm van de ziekte van Hirschsprung.
Mijn volledige dikke darm alsmede een deel van mijn dunne darm
waren niet bezenuwd. Hierdoor werd er reeds als baby een ileostoma aangelegd. Eerst werd ik gevoed d.m.v. sondevoeding, maar dat bleek onvoldoende, dus werd dit aangevuld met TPN. In de loop van de jaren wist ik mij al eens van de TPN te verlossen en alleen op sondevoeding te overleven, maar momenteel lukt dat niet meer en is het terug een combinatie van de 2. Zelf kan ik niet veel eten, want dan heb ik veel pijn. Omdat ik vrij snel uitdroog, mag ik ook niet alles drinken. De dokters willen het liefst dat ik St.Marks Solution drink, omdat dit dezelfde samenstelling heeft als de darminhoud en dit dus heel goed is voor mij, maar ik vind dit echt niet lekker. Ik probeerde alle smaken al en met grenadine zero wil ik het af en toe wel drinken.
Leven met een chronische darmaandoening is niet makkelijk. Met mijn broviac-katheter moet ik veel opletten. Zo mag er geen water of zand aan komen want dan kan je een infectie krijgen. Toen ik nog klein was heb ik vaak een sepsis gehad, nu niet meer. Doordat ik al jaren TPN krijg, heeft mijn lever het ook moeilijk, daarom hoop ik de sondevoeding te kunnen ophogen en de TPN af te bouwen. Ook met de stoma moet je opletten. Ik heb al een paar keer een prolaps gehad en dat is super pijnlijk, dus dat probeer ik te vermijden. Ik kan niet veel naar school gaan omdat ik heel snel moe ben en veel pijn heb. Ik volg wel les via bednet. In de klas staat een computer met een camera en ik heb een laptop, zo kan ik de les volgen en in contact blijven met mijn klasgenootjes. Ik heb ook nog een thuisjuf. Als het mij lukt, ga ik wel naar school. Ik ben het gewoon veel te moeten missen en beperkt te zijn. Ik
krijg gedurende 12u TPN gevolgd door 4u fysiologisch water, veel tijd blijft er dan niet meer over. Momenteel heb ik altijd mijn rugzakje bij met mijn sondevoeding, want dat loopt dag en nacht door, maar dit vind ik niet erg. Hoe trager mijn sondevoeding inloopt hoe beter voor mij.
Op reis gaan of daguitstappen doen lukt momenteel ook niet. Ik droom er wel van om op reis te gaan naar New York! Mijn allergrootste wens is superheld worden, ik doe er dan ook alles aan om zelf te kunnen eten, zodat ik geen TPN en sondevoeding meer nodig heb. Ik zal nooit alles kunnen eten, omdat ik ook allergieën heb, een korte dunne darm (short bowel syndrome) en een stoma, maar ik zal al blij zijn dat ik op een dag kan eten zonder last of pijn te krijgen. Later wil ik ook graag dat de stoma weg kan, zodat ik een échte superheld kan worden, al zegt mijn mama dat het met een stoma ook wel zal lukken. Ondanks alle beperkingen ben ik heel positief en probeer ik toch een 'normale' 10-jarige te zijn. Mijn doel is gewoon te kunnen eten, zonder TPN, zonder sondevoeding en zonder stoma en daar ga ik voluit voor!
